Исследования гипноза
Системный склероз (СС)
Системный склероз представляет собой аутоиммунное заболевание соединительной ткани, характеризующееся нарушением регуляции иммунной системы и прогрессирующим фиброзом, обычно поражающим кожу с различным поражением внутренних органов. Это редкое заболевание, поражающее в основном женщин молодого и среднего возраста, что приводит к непропорционально высокой заболеваемости и смертности. В настоящее время интерстициальное заболевание легких является наиболее частой причиной смерти больных системной склеродермией с распространенностью до 30% и 10-летней смертностью до 40%.
Путь пациента, живущего с СС, начинается задолго до постановки диагноза; на самом деле нередко проходят месяцы и даже годы между появлением первых признаков и симптомов и постановкой диагноза, что часто представляет собой переломный момент в жизни человека. Есть до, нормальная и ожидаемая жизнь, и есть после, жизнь в страхе, боли и ежедневной борьбе.
Страх и боль нарастают сразу после постановки диагноза. "Почему я? Чем я заслужил это?» - наиболее распространенные вопросы, которые пациент задает себе. Оказавшись дома, жажда информации заставляет ее / его просматривать веб-страницы. Тем не менее, наряду с верной информацией, Интернет также предоставляет дезинформацию и дезинформацию, которые могут усилить чувство тревоги и страха.
После первых симптомов, которые часто не распознаются врачами общей практики (ВОП), которые, соответственно, не направляют пациентов к ревматологу или иммунологу, появляются признаки заболевания. От усталости мы переходим к
• феномену Рейно (один из красных флажков СС),
• желудочно-кишечным,
• легочным,
• сердечным проблемам,
• дигитальным язвам
• кальцинозу.
Некоторые из этих вовлечений могут быть очень болезненными; все они оказывают существенное влияние на качество жизни (КЖ) пациентов, нуждающихся в квалифицированном лечении и глубоком знании болезни.
Интерстициальное заболевание легких и легочная артериальная гипертензия могут заставлять пациентов зависеть от оксигенотерапии, ограничивая их независимость и подвижность.
• Болезненные язвы на пальцах,
• сгибательные контрактуры пальцев,
• снижение подвижности суставов
• и уменьшение открывания рта (микростомия)
могут ограничивать повседневную активность, затрудняя даже самые простые повседневные действия (одевание, ношение очков, принятие душа, прием пищи, речь и т. д.). Наконец, видимые изменения лица, проблемы с восприятием тела и поражение желудочно-кишечного тракта могут влиять на социальную жизнь пациентов.
Таким образом, множественность признаков и симптомов оказывает более широкое влияние на общее состояние здоровья пациентов, влияя на некоторые аспекты их жизни и жизни их семей, включая неклинические аспекты. Болезнь сильно влияет на качество жизни пациентов, включая
• ограничения в физической подвижности,
• психологические расстройства, такие как депрессия и тревога,
• сексуальная дисфункция
• проблемы с восприятием тела,
• трудности в работе
• значительное экономическое бремя.
Понимание влияния СС на жизнь пациентов, а также экономических, личных и социальных последствий заболевания имеет решающее значение для принятия соответствующих мер. Это помогло бы пациентам справиться с ССД, учитывая также то, что еще не было одобрено ни одного лекарства, а лечение пациентов сосредоточено в основном на уменьшении симптомов и ухудшении состояния органов.
В начале 2020 года в сотрудничестве с итальянской ассоциацией пациентов Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) были разработаны две отдельные анкеты (одна для пациентов и одна для лиц, осуществляющих уход), чтобы узнать мнение итальянского сообщества СС. На момент составления вопросников не было данных о КЖ ССД, рабочем и экономическом статусе, психологическом и социальном воздействии на итальянских пациентов с ССД и на тех, кто за ними ухаживал. Эта информация имеет решающее значение для планирования будущих мероприятий, направленных на улучшение качества жизни пациентов с ССД, а также для лоббирования политики на национальном и региональном уровнях. Фрагментация итальянской системы здравоохранения побудила GILS собрать реальные данные о пациентах из как можно большего количества регионов, чтобы взаимодействовать с различными заинтересованными сторонами, имея новую, четкую и реалистичную информацию. Учитывая отсутствие сообщаемых пациентами показателей результатов, характерных для ССД, утвержденные анкеты были объединены с конкретными вопросами, относящимися к национальному сценарию, чтобы установить методологически обоснованный подход к исследованию. Прямое сотрудничество с ассоциацией пациентов, такой как GILS, было особенно важным для проекта, поскольку GILS имеет многолетний опыт защиты интересов СС как в Италии, так и в Европе, имеет четкое представление о том, с чем ежедневно сталкиваются итальянские пациенты с СС, и собирает мнения сообщества, сообщающего затем о потребностях пациентов на разных уровнях.
СС представляет собой комплексное заболевание как для пациентов, так и их семей, в том числе в неклиническом аспекте, и что проявления заболевания играют важную роль в трудовой жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход, их отношениях, социальном и психологическом статусе.
Профессионалоная и социальная активность снижаются по мере прогрессирования заболевания. Это влияет на качество жизни, психологическое и экономическое благополучие пациентов. Некоторым пациентам приходится менять свои рабочие задачи, другим приходится сокращать рабочий день, а некоторые остаются безработными из-за ущерба, нанесенного СС, что имеет важные экономические последствия. Больничная терапия (главным образом внутривенное лечение в течение нескольких часов), лекарства от язв пальцев и визиты для осмотра приводят к потере рабочих дней, производительности и социальных отношений для пациентов и, в некоторых случаях, для лиц, осуществляющих уход. Действительно, лица, осуществляющие уход, часто сопровождают пациентов на приемы к врачу, тем самым сообщая об изменениях в их трудовой жизни, привычках и отношениях. Как восприятие здоровья, так и психологическое благополучие также влияют на семейное управление, социальную жизнь и повседневную деятельность. Следует отметить, что нарушения тела и органов влияют на интимную и сексуальную жизнь пациентов, которая слишком часто остается недостаточно изученной, поскольку пациенты также не решаются сообщить об этом своим врачам.
Наконец, психотерапия может помочь пациентам повысить свою продуктивность и справиться с рабочими требованиями, а также помочь пациентам переосмыслить свою ценность и роль в обществе.
Поэтому важной стратегией поддержки пациентов с ССД является оказание психологической поддержки,.которая может быть полезна для раннего выявления и устранения неудовлетворенности образом тела, чтобы избежать развития депрессии. Переход на виртуальные консультации может помочь сохранить непрерывность психоло6ической помощи, как это было показано во время пандемии COVID-19. Лицам, осуществляющим уход, также можно рекомендовать психологическую поддержку, чтобы помочь им справиться с последствиями болезни для их личной, социальной и трудовой жизни. Помощник эксперта по болезни может помочь пациентам справиться с практическими проблемами и эмоциональным стрессом, а также уменьшить участие лиц, осуществляющих уход, в физических и эмоциональных проблемах болезни.
Наконец, следует решать сексуальные осложнения (как физические, так и психологические), обучая пациентов сообщать о любых проблемах врачу, а врачей — спрашивать своих пациентов.
Путь пациента с ССД почти наверняка может быть болезненным из-за клинических проявлений; страшно из-за неопределенности будущего; жесткий из-за проблем, связанных с работой, и сложности получения целостного подхода.
Проведение качественных исследований на основе исходов, сообщаемых пациентами, опросов, подробных интервью и взаимодействия с экспертами по заболеваниям и ассоциациями пациентов может быть чрезвычайно полезным для сбора прямых и ценных данных о бремени СС в жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход. Исходя из опыта, мыслей и точек зрения пациентов, мы можем лучше понять неудовлетворенные потребности сообщества больных СС, определить реальную ценность текущих политик/услуг в области здравоохранения и определить улучшенные стратегии/вмешательства для поддержки пациентов и лиц, осуществляющих уход, в борьбе с этим чрезвычайно опасным заболеванием. .